www.superstarsi.pl

Choroba Parkinsona to koniec samodzielności

Ważne, by lekarstwa były na miarę kieszeni

W Polsce chorzy na Parkinsona nie mają dostępu do leczenia, które może poprawić ich codziennie życie i funkcjonowanie w społeczeństwie – powiedzieli neurolodzy dziennikarzom na spotkaniu poświęconym chorobie Parkinsona. Specjaliści apelują, by resort zdrowia umożliwił kilkuset chorym, bo tylu jest w Polsce, refundację terapii. Ministerstwo rozważa refundację tylko jednej z nich.

U osób z chorobą Parkinsona systematycznie narasta niesprawność ruchowa. Dlatego tak ważne, żeby istniejące leki były refundowane!     U osób z chorobą Parkinsona systematycznie narasta niesprawność ruchowa. Dlatego tak ważne, żeby istniejące leki były refundowane!

Choroba Parkinsona nazwę wzięła od nazwiska angielskiego lekarza Jamesa Parkinsona, który jako pierwszy dokładnie opisał jej objawy w 1817 roku.

To przewlekłe postępujące schorzenie mózgu, które dotyka najczęściej osoby po 65. roku życia (powyżej 65 r. życia -  1,5 proc. populacji). Według danych GUS, w Polsce żyje 13 697 642 osób po pięćdziesiątce. Ze zdiagnozowaną chorobą Parkinsona żyje 78 077, a ciężką, zaawansowaną postać choroby ma 15 615 Polaków. Przyczyny choroby nie są dokładnie znane. Wśród najczęstszych wymienia się uwarunkowania genetyczne czynniki toksyczne (endo- i egzogenne), neuroinfekcje, stres. Najbardziej charakterystycznym objawem jest zanik komórek istoty czarnej i spadek stężenia dopaminy do ok. 20 proc. wartości prawidłowych. 

U chorych pojawia się początkowo sztywność mięśni (charakterystyczna, przygarbiona sylwetka), spowolnienie ruchowe, drżenie kończyn w spoczynku.

- Prowadzą one do systematycznie narastającej niesprawności ruchowej, która w coraz większym stopniu ogranicza nie tylko zdolność pacjenta do pracy, ale również możliwość wykonywania codziennych czynności. W największym stopniu upośledzone są ruchy precyzyjne: choremu coraz większą trudność sprawia np. pisanie, zapinanie guzików, jedzenie - mówi prof. Andrzej Bogucki, przewodniczący Sekcji Schorzeń Pozapiramidowych Polskiego Towarzystwa Neurologicznego (PTN), Klinika Chorób Układu Pozapiramidowego Uniwersytetu Medycznego w Łodzi. Z czasem, mogą pojawić się także częste upadki, zaburzenia mowy (mowa monotonna, słabo artykułowana, ściszona), chory miewa także zaparcia, nadmiernie się poci, może mieć trudności z trzymaniem moczu, skarżyć się na gorszą pamięć, spowolnienie myślenia, a także wahania nastroju.

 

Nie ma leku

 

- Choroba Parkinsona jest chorobą nieuleczalną, nie ma terapii, która powstrzymałaby jej rozwój. Stosowane leki i metody łagodzą jedynie jej objawy, dzięki czemu pacjent przez dłuższy czas może zachować sprawność ruchową i samodzielnie funkcjonować. Ten początkowy etap choroby, charakteryzujący się stosunkowo dużą efektywnością leczenia z zastosowaniem leków doustnych, nazywany jest czasami  „miodowym miesiącem” pacjentów z chorobą Parkinsona - tłumaczy prof. Bogucki. Postęp choroby powoduje, że z czasem leki już nie pomagają i chorzy w ciągu dnia są rozdarci między dwoma stanami. Pierwszy, tzw. stan wyłączenia, który objawia się bardzo ograniczoną sprawnością ruchową wynikającą ze spowolnienia i usztywnienia. Pacjent często nie może wstać z krzesła i zrobić kilku kroków, jest zdany na pomoc innych. W drugim stanie, mimo że leki częściowo łagodzą objawy choroby i sprawność ruchowa jest większa, często dołączają się bardzo intensywne ruchy mimowolne, określane jako dyskinezy pląsawicze. Chory może wówczas wykonywać bardzo intensywne ruchy, ale nie jest w stanie wykonywać ruchów celowych, potrzebnych przy zwykłych czynnościach życiowych. I także wymaga pomocy drugiej osoby.

 

###

 

Trzy metody leczenia

 

Tym chorym neurologia proponuje trzy metody leczenia. Całkowicie refundowana przez NFZ jest tylko jedna - tzw. głęboka stymulacja mózgu (deep brain stimulation DBS). Polega na operacyjnym umieszczeniu elektrod w wybranych strukturach mózgu pacjenta. Elektrody łączy się z urządzeniem stymulującym umieszczonym na klatce piersiowej. Działanie stymulatora wyłącza pewną strukturę mózgu i w ten sposób przywraca stan równowagi zachwiany przez proces chorobowy. Dzięki temu objawy Parkinsona łagodnieją, wydłuża się okres sprawności pacjenta, a ruchy mimowolne występują rzadziej. - Zazwyczaj po wszczepieniu DBS zmniejszana jest dawka leków doustnych. Baterie w stosowanych obecnie stymulatorach wystarczają na kilka lat ich pracy.

- Liczba chorych ze wszczepionymi stymulatorami DBS powoli, ale systematycznie wzrasta – mówi prof. Andrzej Bogucki. Jednak nie każdy chory kwalifikuje się do takiej operacji.

Przeciwwskazaniem jest depresja, łagodne otępienie oraz przebyty udar mózgu.

 

Jeśli nie operacja, to leki

 

Dla tych chorych, szansą jest stałe przyjmowanie leków, które prowadzą do zwiększenia sprawności ruchowej i odzyskania większej samodzielności. Jednym ze sposobów leczenia jest tzw. system Duodopa, który polega na podawaniu żelu, w skład którego wchodzi lewodopa. Żel podawany jest przez pompę do cewnika umieszczonego w jelicie chorego. Drugim rozwiązaniem jest podawanie podskórnie przez pompę znajdującą się na brzuchu - apomorfiny. Obie metody nie są w Polsce refundowane, a chorych nie stać na leczenie nimi. Leczenie apomorfiną kosztuje od 30-50 tys. rocznie, drugi lek jest jeszcze droższy. - Refundacja tych dwóch metod farmakologicznych w ramach programów lekowych byłaby potrzebna zaledwie kilkuset chorym. Dzięki tym terapiom ci pacjenci jeszcze przez kilka lat mogliby samodzielnie funkcjonować - mówi prof. Grzegorz Opala z Sekcji Schorzeń Pozapiramidowych Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.

Ministerstwo Zdrowia ma w najbliższym czasie podjąć decyzję dotyczącą finansowania terapii lewodopą ze środków publicznych. Drugi lek - apomorfina nie ma jeszcze oceny Agencji Oceny Technologii Medycznych.