Skazani na ból i niepełnosprawność?

Wyniki ankiety, prowadzonej przez organizacje pacjenckie w ramach audytu społecznego dotyczącego stanu opieki reumatologicznej w Polsce zostały zaprezentowane pod koniec września. 11 października przypada Światowy Dzień Reumatyzmu – to dobra okazja, by dowiedzieć się, jak z leczeniem tych chorób radzi sobie nasz kraj.

Choroby reumatyczne - o czym warto pamiętać - nie są problemem wyłącznie osób starszych. Często zapadają na nie ludzie w pełni sił, a nawet - całkiem młodzi (również dzieci).

Na co najczęściej skarżą się pacjenci? Ból, brak perspektyw, niepewność co do przyszłości i niemożność jej zaplanowania. Są też bardziej prozaiczne, przyziemne problemy.  

W ankiecie padło pytanie: „w jakiej (orientacyjnie) odległości znajduje się Twoje obecne miejsce zamieszkania od leczącego Cię reumatologa lub specjalisty?”

Daleko do lekarza

Wynik, jak oceniają specjaliści, dramatyczny – średnia odległość od specjalisty wynosi około 40 km.

Tylko 17 proc. respondentów wskazało 5 km lub mniej, 30 proc. ocenia odległość między 6 a 15 km, aż 41 proc. mieszka w odległości większej niż 16 ale mniejszej niż 99 km. 12 proc. mieszka jeszcze dalej: 100 km lub więcej od prowadzącego ich reumatologa. 30 proc. badanych na podróż do lekarza musi poświęcić ponad godzinę, wśród tych osób aż 15 proc. potrzebuje minimum 3 godziny na dotarcie do lekarza.

Monika Zientek, prezes Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Młodych z Chorobami Tkanki Łącznej "3majmy się razem", prezentując wyniki badań podkreśliła, że czas przeznaczany na dojazdy często uniemożliwia chorym prowadzenie normalnego trybu życia i podjęcie (lub utrzymanie) pracy. Wśród badanych na pełny etat pracuje niespełna połowa. Niepełny etat ma 6 proc. badanych, co dziesiąty prowadzi własną firmę, a co piąty jest na rencie. Zdecydowana większość przebadanych pacjentów to osoby będące w wieku aktywności zawodowej.

###

Choroby reumatyczne wymagają długofalowego, odpowiedniego leczenia oraz stałej kontroli stanu zdrowia i reakcji organizmu na podawane leki. Chorzy muszą – pod groźbą zaprzepaszczenia wyników terapii – pozostawać pod kontrolą lekarza, który systematycznie sprawdza, czy nie trzeba zmienić sposobu leczenia.

Długi czas oczekiwania na wizytę

Ale nie tylko odległość, ale również długi czas oczekiwania na wizytę to zmora pacjentów. 14 proc. chorych na wizytę musi czekać minimum sześć miesięcy. Efekt? Z ankiety wynika, że w co czwarty pacjent w ostatnich trzech latach odwiedził specjalistę najwyżej trzykrotnie. Jedna wizyta w roku to zaś stanowczo za mało, by uznać, że choroba jest właściwie prowadzona. Tylko co trzeci ankietowany bywa u lekarza średnio 3-5 razy w roku.  

Pacjenci odpowiadali wprost: - Do lekarza idę wtedy, gdy jest wolny termin, a nie wtedy, gdy tego potrzebuję.

Inny problem, na który uskarżają się chorzy, to brak współpracy (lub kiepska współpraca) między specjalistą a lekarzem rodzinnym. Zdarza się, że ten ostatni nie chce wypisywać skierowań na badania, z którymi pacjent powinien zgłosić się na wizytę do reumatologa.

Trudny dostęp do lekarzy ma swoje konsekwencje już na początku choroby: według rekomendacji The European League Against Rheumatism (EULAR) postawienie diagnozy i rozpoczęcie leczenia powinno nastąpić optymalnie w czasie krótszym niż 3 miesiące od wystąpienia dolegliwości. Tymczasem co trzeci ankietowany czekał na diagnozę ponad 2 lata! W tym czasie zmiany zachodzące w organizmie stają się praktycznie nieodwracalne. Efekt? Wśród ankietowanych połowa ma orzeczenie o niepełnosprawności.

###

Ból, ból, ból...

Największym problemem jest dla chorych ból. Odczuwa go – nieustannie! - co trzecia kobieta i niemal co trzeci mężczyzna, chorujący na choroby reumatyczne. Ból przez kilka godzin dziennie towarzyszy blisko co piątej pacjentce i co trzeciemu pacjentowi. Najczęściej na nieustanny ból skarżą się pacjenci z reumatoidalnym zapaleniem stawów. Nic dziwnego, że w odpowiedziach na pytanie: „Jaki aspekt choroby reumatologicznej przeszkadza ci w życiu najbardziej?” najczęściej udzielana odpowiedź brzmiała: ból.

W jaki sposób chorzy radzą sobie z bólem? Zdecydowana większość – 71 proc. odpowiedzi – bierze leki dostępne na receptę. Ze specjalistycznych zabiegów korzysta 28 proc. badanych (można było udzielić więcej niż jednej odpowiedzi). Autorzy opracowania podkreślają, że stosunkowo niski odsetek wynika najprawdopodobniej z trudności w dostępie do takich świadczeń medycznych.

*Ankieta została przeprowadzona przy użyciu internetu w okresie od 18 lipca do 27 sierpnia 2013 roku. W badaniu wzięło udział 240 osób, z czego 70 proc. stanowiły kobiety, 30 proc. mężczyźni.