Zaawansowany rak to nie koniec życia

Eksperci będą spotykać się z chorymi paniami w całej Polsce i uczyć je jak mówić o chorobie, która nie powinna być tematem tabu oraz jak rozmawiać z najbliższymi na najtrudniejsze tematy związane z leczeniem.

- Wiele organizacji społecznych przeprowadziło kampanie dotyczących profilaktyki i leczenia raka w pierwszej fazie, kiedy zachoruje się pierwszy raz. Natomiast kiedy zachorujemy po raz drugi, mamy do czynienia z zupełnie inną sytuacją i bardzo brakuje wsparcia i informacji dla chorych. Oni często zostają sami z diagnozą, przestają pracować, zamykają się w sobie. Stąd pomysł na kampanię. W jej tytule zawarte są dwa ważne dla chorych aspekty: jego pierwsza część ma podkreślać, jak ważne jest uświadomienie sobie, że zaawansowany rak to nie koniec życia, ale jego etap, więc warto oswoić go i nauczyć się o nim mówić; druga ma uświadamiać chorym, że wspólnie ze swoim lekarzem mają wpływ na wybór terapii i przebieg leczenia - mówi Krystyna Wechmann, założycielka i prezes Federacji Stowarzyszeń „Amazonki”.

Ponieważ życie z zaawansowanym rakiem jest codziennością dla tysięcy kobiet w Polsce, Amazonki chcą uczyć Polki jak mówić o chorobie, która nie powinna być tematem tabu oraz jak rozmawiać z najbliższymi o swoich dolegliwościach, leczeniu.

Kampania kierowana jest zarówno do osób, u których nastąpił nawrót choroby, co może zdarzyć się po roku, ale także po pięciu, czy piętnastu latach, jak i do kobiet, które zachorowały dopiero pierwszy raz.

Rak piersi to choroba przewlekła

–  Od jakiegoś czasu lekarze wyraźnie mówią, że rak piersi został zaliczony do chorób przewlekłych. Daje to nam zupełnie inną perspektywę, bo kiedy ta choroba po raz drugi do nas zawita, możemy powiedzieć, że to już nie jest wyrok. Kiedyś już pierwsza diagnoza była tak postrzegana, więc kiedy ktoś słyszał „nawrót”, automatycznie myślał: „no to teraz to już na pewno nie mam żadnej szansy”. Dziś to myślenie bardzo się zmieniło. Dlatego musimy też zmierzyć się z kwestią leczenia paliatywnego, które też dziś już nie oznacza, że został mi tydzień, czy miesiąc. Chcemy także korygować obiegowe stwierdzenia, takie jak „wygrałam z rakiem”. Nie wygrałam - przeszłam leczenie, odniosłam sukces, bo zaleczyłam raka, ale ciągle istnieje ryzyko nawrotu. Mamy dużo większą świadomość i rozeznanie, bo przeszłyśmy już pierwszy etap choroby. W związku z tym także strach przed leczeniem jest już u nas zupełnie inny. Wiemy z czym się musimy zmierzyć. W takiej sytuacji najważniejszy staje się dla nas wybór związany z jakością życia - dodaje Wechmann.

Jolanta Jędroszkowiak ma za sobą długą i pełną wyzwań podróż. - Choroba pojawiła się 20 lat temu, gdy miałam niespełna 40 lat. W trakcie rutynowych badań lekarze wykryli w piersiach liczne torbiele. Torbiele zostały usunięte, ale lekarze zdiagnozowali mastopatię, czyli łagodne, ale nienowotworowe zmiany tkanek, które kilkukrotnie zwiększają ryzyko zachorowania na raka piersi. Oznaczało to, że stale będę musiała być pod kontrolą. Potem przeszłam dwie operacje wycięcia węzłów chłonnych, bo złośliwy rak zdążył je zaatakować. Musiałam nauczyć się życia z rakiem tak, by nie zabrał z niego całej radości. Zajmuję się wnuczką, piszę wiersze, wyplatam z papierowej wikliny. Kiedy walczy się z poważną chorobą, najlepiej zająć się pasją z całych sił, bo wtedy po prostu się o niej nie myśli. Wciąż przyjmuję chemioterapię i mam świadomość, że choroba jest tylko zaleczona. Jednak trzymam się mocno optymistycznego podejścia i cieszę dobrymi wynikami ostatnich badań - mówi.

Choroba nowotworowa: pacjent nie może się bać pytań

Dla chorych bardzo ważna jest relacja z lekarzem. – Kiedy rozmawiam z pacjentami, bardzo często deklarują oni, że na pierwszych spotkaniach z onkologiem owszem, przyjęli jego decyzję dotyczącą leczenia, ale z samej wizyty niewiele pamiętają. Nie ma w tym nic dziwnego. W obliczu zdiagnozowanej choroby onkologicznej praktycznie każdy przechodzi na początku etap szoku, podczas którego nie jest w stanie przyjąć do wiadomości podawanych przez personel informacji o chorobie i jej leczeniu - mówi dr n.med. Alicja Heyda, psychoterapeuta i psychoonkolog w Centrum Onkologii IMSC w Gliwicach.

Dopiero po kilku dniach większość chorych przyjmuje do wiadomości fakt, że trzeba się leczyć. Wtedy też zaczynają się pojawiać pytania. Warto je sobie spisywać i potem z kartką przyjść do lekarza. - Nie bójmy się pytać. Dziś, dzięki naszej edukacji, szkoleniom, spotkaniom z lekarzami, wiemy o raku piersi dużo więcej i możemy współpracować z lekarzem na zasadach partnerskich  - apeluje Krystyna Wechmann.

Amazonki będą lobbować o to, by polscy onkolodzy mogli mieć dodatkowe wsparcie personelu w trakcie wizyt. - Nie wszystkie informacje musimy mieć od lekarza. Część praktycznych rad mogą nam przekazać także doświadczone pielęgniarki czy rehabilitanci, którzy biorą udział w terapii - mówi dr Alicja Heyda.

Choroba nowotworowa: wsparcie bliskich ma znaczenie 

Wszystkie badania, także te największe prowadzone na tysiącach chorych potwierdzają jednoznacznie, że ogromne znaczenie dla powodzenia terapii ma kontakt z bliskimi osobami. – Bez więzi, bliskości, miłości innych ludzi jest bardzo trudno leczyć się onkologiczne, a później żyć. Z całą pewnością osobom samotnym jest dużo trudniej. Dlatego działalność grup wsparcia jest nie do przecenienia – dodaje Alicja Heyda.

Chorzy powinni wiedzieć, że mogą korzystać z pomocy psychoterapeutów w klinikach onkologicznych.

Najbliższe spotkanie Amazonek, w ramach trwającej kampanii, odbędzie się 8 kwietnia 2017 r. w Poznaniu. Weźmie w nim udział sto liderek Stowarzyszeń Amazonki. Prelegenci będą mówić przede wszystkim na temat zaawansowanego raka piersi: od terapii, poprzez bezpieczeństwo stosowania leków po profilaktykę przed i po leczeniu raka piersi. Z kolei 22 maja w Gnieźnie zostanie odegrany spektakl "Jest jak Jest”, po którym będzie też spotkanie z widzami. Wstęp jest wolny.