Obrazy o chorobie, o śmierci i życiu

19 grudnia 2010 rok. Jeden z pierwszych wpisów na Leoblogu. „Rodzice po raz pierwszy słyszą słowo „klątwa”. Pani doktor obojętnym głosem oznajmia, że nie wie co dziecku dolega, ale właśnie przeczytała w internecie (!!!)  o chorobie zwanej „klątwą ondyny”. Następnie dodaje, że „on” pewnie do końca życia będzie zależny od respiratora. I odchodzi. Wieczorem, na prośbę rodziców, Leo  „w stanie zagrożenia życia” zostaje przewieziony do CZD.” Leo przyszedł na świat zaledwie trzy dni wcześniej.

Klątwa Ondyny to potoczna nazwa zespołu wrodzonej ośrodkowej hipowentylacji. Rzadka i śmiertelnie niebezpieczna choroba polega na tym, że dotknięta nią osoba (dziecko) przestaje oddychać samodzielnie, gdy zasypia. Ale nie tylko – w praktyce problemy z oddechem zdarzają się nawet w ciągu dnia, zwłaszcza u mniejszych dzieci – niebezpieczna może być na przykład świetna zabawa: dziecko „zapomina” o obowiązku oddychania. To, co zdrowy człowiek robi automatycznie, nie zwracając uwagi, w przypadku pacjentów dotkniętych „klątwą Ondyny” staje się wyzwaniem. Pułapek jest znacznie więcej: w czasie jazdy samochodem dziecko nie może siedzieć samo na tylnim siedzeniu – wiadomo, każdy maluch w aucie lubi się zdrzemnąć. Dorosły musi czuwać, by pod ręką był przyrząd do wentylacji („ambu”).

Klątwa Ondyny jest chorobą rzadką, na którą nie wynaleziono leku. Rodzice dzieci nią dotkniętych – w Polsce jest ich kilkanaścioro - wierzą, że na razie. Ale w tej chwili do 4-5 roku życia dzieci żyją dzięki tracheotomii, co noc podłączane do respiratorów. Starsze muszą korzystać z innych metod wspomagania oddechu. Rodzice Leo marzą, by syn miał wszczepiony rozrusznik przepony – dzięki niemu mógłby żyć niemal normalnie. Takich rozruszników w Polsce się nie wszczepia. Koszty operacji za granicą – przynajmniej pół miliona złotych.

Krótkometrażowy film dokumentalny „Nasza klątwa”, nakręcony przez Tomasza Śliwińskiego (ojca Leo) to zapis zmagań rodziców z zadaną im – przez los – rzeczywistością. Z niedostatkami opieki medycznej w Polsce, absurdami szpitalnej i okołoszpitalnej służby zdrowia, z brakiem empatii personelu medycznego. Z tym, z czym na co dzień borykają się rodzice dzieci chorych przewlekle, niepełnosprawnych. Ale i z własnym związkiem, swoimi marzeniami, obawami, strachem przed jutrem.

Choć wielu krytyków zwraca uwagę na warsztatowe niedoróbki, obraz zapada w serce i pamięć. To jeden z tych filmów, w których treść jest dużo ważniejsza niż forma. Chropowatość relacji nie przeszkadza w odbiorze. Nie na darmo film "Nasza klątwa" został obsypany nagrodami. Czy w kolekcji znajdzie się ta najważniejsza?

To samo pytanie zadają sobie twórcy filmu „Joanna”. Ten film to opowieść o zmarłej blogerce Joannie, w blogosferze znanej jako Chustka.

Joanna Sałyga diagnozę „rak żołądka” usłyszała mając trzydzieści cztery lata. I pięcioletniego syna, dla którego postanowiła walczyć – jak najdłużej się da.

O sobie, swojej rodzinie, o walce i życiu z chorobą nowotworową zaczęła pisać bloga, który szybko zyskał wielką popularność. Prosty przekaz, codzienność zamknięta w zwykłych słowach i zdaniach, które przez kontekst ciążącego nad autorką wyroku – choroby terminalnej – zyskiwały niezwykłość i wyjątkowość. Chustka uczyła, jak żyć naprawdę, cieszyć się sobą i każdym dniem. Bez cienia dydaktyzmu. Joanna Sałyga, sama zmagająca się z ogromnym bólem – w ostatnich miesiącach nowotwór zaatakował praktycznie wszystkie narządy – postanowiła też zrobić coś dla innych. Tak powstała Fundacja Chustka, której mottem są słowa Joanny: „Bo nikt nie może tak cierpieć”. Na fundację Joanna Sałyga przepisała całość praw autorskich i tantiem z wydanej po jej śmierci książki "Chustka".

Film „Joanna” wyreżyserowany przez Anetę Kopacz, ma na swoim koncie nagrody i nominacje do nagród na festiwalach filmowych. Krytycy mówią krótko: piękny poemat o życiu, o tym co w nim najistotniejsze. O tym, że nie warto odkładać na jutro radości z każdej, najprostszej czynności, z bycia z bliskimi. Bo jutra może nie być – czy o tym wiemy, czy nie.

Od dziś film można oglądać w niektórych kinach w całym kraju.

Oskarowa gala już w nocy z niedzieli na poniedziałek 22/23 lutego. Czy statuetka za najlepszy dokumentalny film krótkometrażowy przyleci do Polski?